Kerstin Winter - "Unsere Lebendspende"

Wir, Heinz und ich - beide Jahrgang 1955 - können sehr gut nachvollziehen, dass man sehr viele Fragen hat, wenn man vor so einem großen Schritt wie einer Lebendspende steht und oftmals wird man keine befriedigenden Antworten auf alles finden - manchmal nicht mal von den Ärzten. Wir haben diesen Prozess erlebt. Viele Informationen haben wir aus dem Internet, anderes, vor allen Dingen persönliches, haben wir von Betroffenen erfahren.

Die Nierenkrankheit von Heinz wurde 1989 festgestellt. Nach 6 Jahren meinte sein Arzt, dass ihm noch 1-2 Jahre bis zur Dialyse bleiben. Damals haben wir unser gesamtes Leben umgekrempelt. Heinz ist mittags nach Hause und hat 1-2 Stunden geschlafen (wir haben eine eigene Firma, da ist es zum Teil einfacher zu handhaben), ich habe anders eingekauft und gekocht (gutes Buch - "alles ist erlaubt ..."), wir haben uns mehr Freizeit gegönnt, mehr Spaß, mehr Lebenslust. - Das ging natürlich nicht von heute auf morgen.

Zu diesem Zeitpunkt habe ich das erste mal über eine Lebendspende nachgedacht und mich untersuchen lassen. Ergebnis: eine Lebendspende wäre möglich (wir haben beide die Blutgruppe 0), allerdings - nach den damaligen Gesetzen - erst nach Beginn der Dialyse. Mittlerweile haben wir erfahren, dass eine Lebendspende auch vor Beginn der ersten Dialyse möglich ist.

Heinz hat mich damals für verrückt erklärt und dies total abgelehnt, er wollte auf keinen Fall eine Niere von mir. Ich habe ihm zu verstehen gegeben, dass ich eine Nierenspende auch zu 50% für mich und meine Lebensqualität machen will.

Wir haben weder unsere Kinder (Tochter/20 und Sohn/26) noch die Verwandten und Freunde und auch die Geschäftspartner nicht im Unklaren über unsere neue Situation gelassen. Wir haben viel miteinander gesprochen und ich habe Heinz immer zu verstehen gegeben, dass es nicht nur "seine Sache" ist. Mit der Zeit wurde auch ihm klar, dass er mit seiner Krankheit nicht allein ist, und diese Krankheit nicht nur sein Leben, sondern unser gemeinsames Leben stark beeinflusst.

Im November 2001 musste Heinz mit der Dialyse (Bauchfell) beginnen und da war er dann auch soweit, mein Geschenk anzunehmen.

Im Dezember 2001 wurde Heinz von seinem Nephrologen bei Interplant angemeldet. Im Januar 2002 waren wir zum ersten Gespräch in der Uni-Klinik Leipzig. Die dortigen Ärzte waren bereit uns zu operieren, wenn alle notwendigen "Formalitäten" erfüllt sind.

Wir haben für diese "Prozedur" ein halbes Jahr gebraucht. Das ging aber auch nur so schnell, da wir ständig nach Terminen bei Ärzten und Psychologen (der brauchte fast 3 Monate für 3 Gesprächstermine und ein Gutachten) gedrängelt haben.

Dass unsere Blutgruppen zueinander passen, war ja schon 6 Jahre vorher abgeklärt worden. Im Februar 2002 war ich eine Woche stationär in der Uni-Klinik Leipzig zum durchchecken, mein Mann hat die Untersuchungen "vor Ort" über sich ergehen lassen. Bei uns beiden bestanden keinerlei Bedenken für eine TX aus ärztlicher Sicht.

Dann kam die lange Phase (März bis Mai 2002) mit dem Psychologen, der uns zum Thema "Lebendspende" eingehend befragte. Der Psychologe erstellte ein Gutachten, welches ebenfalls positiv für eine Lebendspende ausfiel

Ende Mai mussten wir noch bei der "Kommission für Lebendspende" (so heißt das in Sachsen, in anderen Bundesländern ist das die Ethikkommission) unser Anliegen vortragen. Diese Kommission soll nur noch abprüfen, ob irgendeine finanzielle oder andere Abhängigkeit vorliegt.

Am 20.06. 2002 wurden wir erfolgreich operiert.

Kleine Chronologie
Montag, 03.12.2001 - Freitag, 07.12.2001
Heinz ins Krankenhaus zum Katheder setzen

Montag, 17.12.2001
Erste Dialyse - 500 ml

Dezember 2001
Anmeldung zur Transplantation in der Uniklinik Leipzig
Heinz hat alle wichtigen Untersuchungen ambulant machen zu lassen.

Mittwoch, 30.01.2002
Erstes Gespräch in Leipzig mit Frau Metzner zur Vorbereitung der LebendspenderNiere

Montag, 18.02.2002 - Donerstag 21.02.2002
Ich werde in der Uniklinik Leipzig stationär aufgenommen, wo sämtliche Voruntersuchungen gemacht werden. Ergebnis: alles sehr gute Werte, nur der Zuckertest muss noch mal wiederholt werden - habe vor der Untersuchung eine Tasse Kaffe mit Milch getrunken - war dumm von mir

Dienstag, 05.03.2002
Erstes Gespräch beim Psychologen, Herrn Decker

Freitag, 08.03.2002
Bei Dr. Gnoyke in Heidenau wird der Zuckertest wiederholt. Alles im "grünen Bereich"

Dienstag, 19.03.2002
Einzelgespräche beim Psychologen

Dienstag, 26.03.2002
Bei Dr. Mende in Heidenau Blutabnahme von beiden für den Coss-match, der nach Halle zur Überprüfung geschickt wird.

Montag, 15.04.2002
Drittes Gespräch beim Psychologen - die Lebendspende wird von ihm positiv beschieden

Freitag, 19.04.2002
Transplantationszentrum Leipzig, Dr. Rohm klärt über die OP auf

Dienstag, 07.05.2002
Der Psychologe hat endlich (9 Wochen nach dem ersten und 3 Wochen nach dem Abschlussgespräch) das Gutachten zum Transplantationszentrum gesandt. Dieses sowie die Untersuchungsunterlagen von uns beiden wurden sofort per Fax an die Kommission Lebendspende geschickt.

Mittwoch, 22.05.2002
Habe eine Eigenblutspende in Dresden machen lassen - hervorragende Blutwerte

Donnerstag, 23.05.2002
18.00 Uhr - Termin bei der Kommission Lebendspende in Dresden - alles i. O.

Montag, 03.06.2002
Wir sollten uns bis 10.00 Uhr im Transplantationszentrum melden. Auf dem Weg dorthin erfuhren wir per Handy, dass zur Zeit kein Bett auf der Intensivstation frei ist. - Mein Eigenblut haben wir erst mal nach Heidenau ins Labor gebracht.

Montag, 17.06.2002
Neuer Termin zur Aufnahme im Transplantationszentrum - 7.30 Uhr das Eigenblut in Heidenau abgeholt. Gegen 10.00 Uhr sind wir in Leipzig angekommen.
Auf Station 3.1 wusste keiner über unsere Transplantation Bescheid.
Eine Schwester meinte, "Winter? - Winter ist gestrichen!" und sie hätte sowieso kein Bett frei. Dr. Fangmann wurde "angepiept". Wir sind erst mal Kaffee trinken gegangen . Gegen 11.30 hatten wir ein Gespräch mit Dr. Fangmann. Eigentlich sollte man uns wegen einer weiteren Terminverschiebung anrufen, aber das wurde irgendwie vergessen. Da wir aber nun mal das wären, würden sie das Bettenproblem schon klären. Eine Frau aus Leipzig wurde kurzfristig einen Tag frührer entlassen, dadurch erhielt ich ein Bett im 4-Bett-Zimmer, Heinz ein Einzelzimmer, so klein, dass kein weiteres Bett hineinpasste. - Am Nachmittag wurden die ersten Aufnahmeuntersuchungen durchgeführt. Mittwoch früh sollte die OP stattfinden.

Dienstag, 18.06.2002
Ein Arzt sprach mit uns über die Narkose, wir bekamen wenig zu essen, abends gar nichts mehr, dafür einen Einlauf und wurden rasiert.

Mittwoch, 19.06. 2002
Früh bekam ich mein OP-Hemd und einen Beruhigungstrunk, gegen 7.30 Uhr wurde ich von einem ZIVI in den OP-Vorbereitungsraum gefahren. Ca. eine viertel Stunde später ging es wieder zurück auf Station - es waren wieder mal keine Intensivbetten für uns eingeplant.

Donnerstag, 20.06.2002 - Tag der Transplantation
Wieder dasselbe Spiel, ich erhielt mein OP-Hemd - allerdings fuhr man mich diesmal nicht erst in den Op, sondern ein Arzt sagte mir gegen 8.00 Uhr, dass die OP wegen Intensivbettenmangel wieder mal verschoben worden ist und ich solle doch froh sein, dass man mich heute nicht erst in den OP gefahren hätte.
Dr. Fangmann kam zu Heinz ins Zimmer und wollte uns alles noch mal erklären, aber wir hatten endlich genug von dem Stress und machten das auch den Herren Doktoren klar. Wenn wir am nächsten Tag nicht auf dem Op-Plan stehen, würden wir erst mal wieder nach Hause fahren.
Gegen 9.00 Uhr schaute Dr. Fangmann in mein Zimmer und fragte, ob ich schon gefrühstückt hätte. Ich sagte nein, denn ich hätte an diesem morgen sowieso keinen Bissen hinunter gebracht. Der doc meinte, er hätte 2 Intensivbetten für uns "gefunden", die Op könne also heute stattfinden.

Ich kam gegen 10.00 Uhr in den OP und erwachte gegen 13.30 Uhr auf der Intensivstation der HNO!! Ich hatte keine großen Schmerzen und fragte nach Heinz, aber keiner konnte mir sagen, wie es Heinz geht. Gegen 16.30 Uhr wurde ich wieder auf Station 1/3 verlegt, ins Einzelzimmer von Heinz. Kurz darauf kam Dr. Fangmann zu mir und sagte, dass die OP bei uns beiden hervorragend verlaufen sei, die Niere ist sofort angesprungen: "... sie hat schon gepullert, da hatten wir sie noch gar nicht richtig eingebaut."
Ich erhielt an dem Tag insgesamt 4 Liter Infussionsflüssigkeit und mehrere Schmerzspritzen.

Freitag, 21.06.2002 - 1.Tag nach OP
Früh ging ich mit der Schwester bis zum Waschbecken, gegen 11.00 Uhr kam eine Schwester und fuhr mich mit dem Rollstuhl eine Etage tiefer zur Intensivstation, wo Heinz lag. Als die Schwester ankündigte, dass er Besuch hat, sagte er mit fester Stimme "bestimmt meine Frau ..." In diesem Moment ist mir ein dicker Stein vom Herzen gefallen. Ich war ca. eine viertel Stunde bei ihm.
Gegen Mittag wurde mir der Blasenkatheder entfernt, ich muss am Tag mindestens 3 Liter trinken, das mach ich auch, allerdings habe ich keinen Hunger.
Am Nachmittag habe ich Heinz noch mal besucht, diesmal zu Fuß, Schwester Cita hat mich begleitet. Heinz hat wenig Zeit für mich, er hat einen Fernseher neben seinem Bett - Fußballweltmeisterschaft.

Sonnabend, 22.06.2002 - 2.Tag nach OP
Hab immer noch wenig Hunger, mir ist auch bissel übel.
Gegen 15.00 Uhr habe ich Heinz allein besucht, allerdings schlief er gerade, hin per Fahrstuhl, zurück über die Treppe! Gegen 16.30 Uhr bin ich noch mal zu ihm, jetzt war er wach und es ging ihm den Umständen entsprechend gut.

Sonntag, 23.06. 2002 - 3.Tag nach OP
Habe schlecht geschlafen uns stark geschwitzt. Bin am Vormittag bis ins Erdgeschoss gelaufen (2 Stockwerke). Trotz Zäpfchen habe ich noch keinen Stuhlgang. Die Wundschmerzen sind etwas stärker geworden, die Schmerzzäpfchen helfen auch nicht viel. Hab das erste mal meinen Schnitt gesehen, ist länger als ich erwartet hatte, sieht aber ansonsten gut aus ("getakkert"). Ich bin am Nachmittag noch 2 x die Treppe bis ins Erdgeschoss gelaufen.
Krea von Heinz liegt heute bei 170.

Montag, 24.06.2002 - 4.Tag nach OP
3.15 Uhr erhielt ich das Abführmittel Sorbitol, gegen 5.15 Uhr hatte ich "durchschlagenden" Erfolg. 9.45 Uhr bekam ich den Wundkatheder gezogen.
Dr. Fangmann war da und sagte mir, dass Heinz morgen auf die Normalstation kommt!!! Das heißt, dass ich wieder in mein 4-Bett-Zimmer verlegt werde.
Ich bin wieder mehrmals die Treppe gelaufen und am Nachmittag bin ich für eine Stunde in den Park und hab gelesen. Die Wundschmerzen bekomme ich durch "Traumal long" sehr gut in den Griff. Gegen 16.00 Uhr bin ich wieder zu Heinz. Sein Krea heute 135. Nach dem Abendbrot bin ich noch mal in den Park.

Dienstag, 25.06.2002 - 5. Tag nach OP
Früh Spaziergang im Park, Nachmittag bei Heinz. Er hat Angina pectoris, bei den Bedingungen auf der Intensivstation ist das kein Wunder. Überall piepsen Geräte, seine Nachbarin (Lebertransplantation) hat traumatische Wahnvorstellungen. Öfters schreit sie einfach los, oder will aufstehen.

Mittwoch, 26.06.2002 - 6. Tag nach OP
Gegen 10.00 Uhr wurde Heinz auf die Station verlegt, ich musste also wieder in ein 4-Bett-Zimmer. Der Blutdruck von Heinz hat sich fast schlagartig verbessert. Krea bei 123!!!

Sonntag, 30.06.2002 - 10. Tag nach OP
Mir geht es heute nicht so gut, hab Wundschmerzen - vielleicht haben sie eine Schere oder Skalpell im vergessen . - Dr. Rohm hat Ultraschall angeordnet. - Alles soweit i. O., die Schmerzen kommen von der unteren Naht, die mit einer Art "Angelschnur" gemacht worden ist. Wahrscheinlich drückt der Knoten auf meine Knochen. Dr. Rohm meinte "mit etwas mehr Fett auf den Rippen ..." würde ich das gar nicht merken. Die Narbe wurde unterspritzt, nun sind die Narbenschmerzen zu ertragen.
Morgen geht es nach Hause.

Heinz fühlt sich s...wohl. Er springt herum wie ein junges Reh. Treppen steigen ist kein Problem für ihn. Wir gehen sogar schon im Park spazieren. Allerdings wird er noch ca. 14 Tage im Krankenhaus verbleiben müssen. Er hat ja auch noch seinen PD-Schlauch, der soll nächste Woche entfernt werden.

Freitag, 12.07.2002 - 22. Tag nach der OP
Heute holt Gunar (unser Sohn) den Vati nach Hause!!!! Am nächsten Donnerstag fahren wir gemeinsam zur Kur nach Bad Wildungen.

Ich hatte nie Angst vor der OP - aber das ist wahrscheinlich meine gesamte Lebenseinstellung. Wir waren uns beide über die eventuellen Risiken bewusst und haben auch diverse Vorkehrungen getroffen. Wir haben u. a. unser gemeinsames Testament erneuert und auch jeder ein Patiententestament gemacht.

Die Krankenhausbedingungen in Leipzig waren von der ärztlichen Seite aus sehr gut. Der Chefarzt Dr. Fangmann hat uns selbst operiert. Allerdings war letzten Sommer das neue Bettenhaus in Leipzig noch nicht fertig, so dass die Unterbringung nicht so toll war. Eigentlich war vorgesehen, dass wir beide ein gemeinsames Zimmer vor und nach der OP bekommen, aber das ging leider nicht, es gab nur für meinen Mann ein Einzelzimmer (sehr klein), ich wurde in einem 4-Bett-Zimmer untergebracht. Inzwischen müsste aber das neue Bettenhaus (nur noch 2-Bett-Zimmer) fertig sein.

Heute - fast 2 Jahre nach der OP - geht es uns immer noch super. Wir leben ganz normal wie jeder gesunde Mensch auch. Wir sind beide glücklich über unser "neues Leben". Den Schritt habe ich nie bereut und ich würde jederzeit wieder so handeln. - Ich habe die Operation auch zu 50% für mich gemacht.

Ich nehme keinerlei Medikamente, habe keinerlei Einschränkungen (außer viel trinken, aber das sollte auch jeder andere tun).

Heinz ist wieder voll "einsatzfähig", meist normaler Blutdruck, keine Müdigkeit mehr, die Niere arbeitet optimal. Er muss die Immunsupressiva (Cellsept und Sandimmun) nehmen, Cortison ist schon seit längerem auf 5,0 mg gesenkt worden. Die üblichen Nebenwirkungen von Cortison (außer etwas mehr Haarwuchs - bei einem Mann nicht schlimm) hat er nicht.

Medikamente

  • Cellsept 500mg 1 - 0 - 1
  • Sandimun optoral 110mg 1 - 0 - 1
  • Prednisolon 5mg 1 - 0 - 0
  • Cynt 0,2mg (Blutdruck) 1 - 0 - 1
  • Ralofekt 05 (Blutverdünner) 1 - 0 - 0
  • Delix 5 (Blutdruck) 1 - 0 - 0

Im Juni 2003 wurde die Niere bei Heinz mit Hilfe von Ultraschall und Szintigraphie untersucht und es hat sich nur bestätigt, was die guten Laborwerte schon zum Ausdruck gebracht haben.

Fit halten wir uns bei den täglichen Wanderungen mit unserem Hund "Tobi", einem liebevollen Golden Redriver, beim wöchentlichen Badminton sowie im Urlaub beim Wandern oder Skilaufen.

Kerstin und Heinz Winter
Mai 2004

 

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