Gedanken zum Tod eines Freundes

Für Mario, meinen besten Freund

Wir sprachen doch erst „gestern“.

Wir sprachen doch immer lange und oft.

Wir wollten doch noch so vieles verändern.

Wir hatten doch noch auf so vieles gehofft.

Wir hatten doch noch „so viel“ Zeit.

So glaubten wir in unserer Sorglosigkeit.

Denn Dein Herz war doch immer voll Sorge und Liebe.

Dein Herz ließ manch Großes entsteh‘n.

Aber Dein Herz versetzte Dir manchmal auch Hiebe.

Du hofftest, das würde wieder vergeh‘n!

Und jetzt?!:

Nicht nur in meinem Herz ist nur noch eine tiefe Klage.

Nicht nur mein Herz sucht nur noch nach Dir.

Nicht nur ich habe nur noch eine Frage.

Wo bist Du jetzt und was wird nun aus mir?

Nicht nur mein Herz flattert plötzlich im Glauben.

Da Du so scheinbar ohne Grund musstest geh‘n.

Oh Gott, wie konntest Du das nur erlauben?

Oh Gott, warum ist dies nur gescheh‘n?

Aber nun schlaf wohl mein Freund, die Glocke hat geschlagen.

Du gehst den Weg, den wir letztendlich alle geh‘n.

Wenn auch mein Herz ist voller Klagen.

Tief in mir fühl ich, dass wir uns wiederseh‘n.

Trotzdem:        Mario, Du fehlst (nicht nur) mir „jetzt“ so sehr!!!

von

Joachim Reiche (Freund und langjähriges Vorstandsmitglied im Landesverband)

Monika Engel - "Unsere Freundschaftsniere!"

 Monika mit Freundin

Im März 1986 hatte ich mal wieder eine Nierenbeckenentzündung, die recht schmerzhaft verlief. Mit Berlocombin bekamen wir sie wieder in Griff. Nachdem die Schmerzen nachließen, bemerkte ich, dass ich Wasser in den Beinen hatte. Damit die Ödeme zurück gehen, bekam ich Wassertabletten. Doch die Ödeme gingen nicht zurück, im Gegenteil, die Beine wurden immer dicker. Auch die Augenlieder und die Finger, selbst die Zehen schwollen immer mehr an. Mit dem Gehen hatte ich so meine Probleme. Ich hatte nur noch ein paar Schuhe mit dehnen ich noch einigermaßen laufen konnte. Meine Arbeit als Schwester in der Chirurgie fiel mir immer schwerer. Eigentlich sitzt Du an der Quelle und hast die besten Verbindungen zum Arzt, aber die konnten mir auch nicht weiter helfen. Man schrieb mich dann endlich krank. Ich hatte in der Zwischenzeit eine Gewichtszunahme von 15 kg, (Wasser).
In unserem Bereitschaftsdienst hatten wir einen Urologen, den bat ich mich doch zu einem Facharzt zu überweisen. Er überwies mich dann Ende November an die Uni zum OA Dr. Achenbach. Am 1.12.1986, genau an meinem Geburtstag, es war Wochenende, wurde ich auf die nephrologische Station gelegt. Dort blieb ich 4-1/2 Monate. In dieser Zeit wurden viele Untersuchungen gemacht. Es wurde eine Nierenpunktion, Leberpunktion durchgeführt. Man stellte fest, dass ich eine Glomerulonephritis mit nephrotischem Syndrom hatte. Die Ursache konnte nicht geklärt werden. Außerdem wurden mir die Mandeln entfernt, sie waren durch regelmäßige Entzündungen so zerklüftet, dass sie keine Schutzfunktion mehr hatten. Dann wurde ich medikamentös so eingestellt, dass sich mein Zustand langsam besserte. Endlich konnte ich wieder nach Hause.
Ich wurde auf Grund meiner Krankheit Erwerbsunfähigkeitsrentner. Als es mir etwas besser ging, bin ich dann einmal die Woche für 5 Stunden arbeiten gegangen, nur sitzende Tätigkeit, am Schreibtisch in der chirurgischen Sprechstunde, denn lange stehen konnte ich nicht mehr.
Lange Zeit habe ich mit der richtigen Diät meinen Gesundheitszustand halten können, bis sich dieser dann im Februar 1996 verschlechterte. Wieder lagerte der Körper zuviel Wasser ein und ich fühlte mich schlapp, so dass ich im April erneut für zwei Wochen ins Krankenhaus musste.
Die Medikamente wurden umgestellt, doch eine große Verbesserung trat nicht ein.
Ich arbeitete auch nicht mehr, denn die Polikliniken waren in der Zeit "abgewickelt" worden und kranke Leute brauchte man nicht.

Im Dezember 1996 traten wieder vermehrt Ödeme auf und auch der Kreatinin - Wert und andere Werte wurden schlechter. So ging ich im Dezember wieder für 4 Tage in die Klinik. Es wurde erneut eine Nierenpunktion durchgeführt, bei der eine membranöse Fehlfunktion festgestellt wurde. Darum mussten wieder die Medikamente umgestellt werden. Zusätzlich erhielt ich Vitamin B12, Eisen und Recormon, die ich mir selbst spritzte. Eine wirkliche Verbesserung trat nur kurz ein. Im März 1998 führte Frau Dr. Würzberger, meine behandelnde Ärztin, mit mir ein längeres Gespräch, bei dem es darum ging, dass ich zur Vorbereitung auf die Dialyse einen Shunt benötige und Sie mich deshalb zur OP anmelden wollte.
Ich, Dialyse?! Kann doch nicht sein! Ich hatte mich damit nicht vertraut gemacht. Die Dialyse der letzte Schritt, damit wollte ich mich nicht abfinden. Also wurde durch meine Hausärztin eine Fastenkur mit einer speziellen Darm - Bauchmassage durchgeführt und siehe da, zu aller Verwunderung ging der Kreatinin - Wert von 760 auf 370 runter. Nein, kein Shunt, mir geht es besser. Im Juni dann eine schlechte Nachricht. Mein Vati wurde operiert und liegt im Koma. Ich fahre nach Hause kümmere mich um meine Mutti. Wir sind jeden Tag im Krankenhaus. Er hat es geschafft! Ich nicht!! Psyche, Stress und Aufregung haben bei mir das Gegenteil bewirkt. Ich bin am Ende.
Mir geht es richtig schlecht und die Werte sind im Keller.
23.10.1998, mein Zustand ist so miserabel, das Kreatinin ist über 1000 und der Harnstoff über 30. Der Blutdruck liegt über 200, so dass ich sofort ins Krankenhaus muss. Mal wieder liege ich auf Station - kein Shunt, selber Schuld, also erhalte ich sofort einen Halsvenen - Katheter.
Am 24.10.1998 erhalte ich meine erste Dialyse für 3 h. Dann folgen Montag, Dienstag und Mittwoch für jeweils 3 h. Am Anfang bekommt sie mir recht schlecht. Ich muss mich übergeben. Ich schlafe viel. In den nächsten 4 Wochen geht es mir immer schlecht während der Dialyse, ich muss mich immer übergeben. Nach 6 Wochen habe ich es endlich geschafft.
Die Dialysen bekommen mir nun und mein Körper hat sich darauf eingestellt. Jetzt kann ich nach Hause.

Ich gehe regelmäßig, Montag, Mittwoch und Freitag zur Dialyse. Von März - bis Juni 1999 werden alle Untersuchungen durchgeführt, die benötigt werden, um auf die Transplantationsliste zu kommen.
Im Juli 1999 werde ich auf die Transplantationsliste gesetzt.

Im Frühjahr 2000 kam Dr. Fangmann zu uns in die Dialyse. Er wollte alle Patienten kennen lernen die auf der Transplantationsliste stehen.

Er vereinbarte mit mir ein Gespräch, und bestellte mich in die Uni. Voller Erwartung bereitete ich mich auf dieses Gespräch vor. Er erzählte mir, das es nicht genug Spenderorgane gibt und die Wartezeit sehr lang ist. Es gibt auch die Möglichkeit einer Lebendspende. Dies wäre innerhalb der Familie, Eltern, Geschwister, Ehemann oder auch bei engen Freunden möglich. Er führt sehr viel Lebendspenden durch und hat gute Erfolge damit. Meine Mutti würde mir gern eine Niere spenden, aber sie ist selbst nicht ganz gesund. Mein Mann kommt nicht in Frage.
Also ist das Thema Lebendspende abgehakt.
   
Monika mit Freundin im UrlaubIm Mai kam meine Freundin Carmen wieder für ein Wochenende zu Besuch. An diesem Wochenende kam ein Bericht über Nierentransplantation, den wir uns gemeinsam ansahen. Nach diesem Bericht erzählte sie mir , dass man bei einer Untersuchung bei ihr 3 Nieren festgestellt hätte und dass sie gerne eine spenden würde, dies aber nicht möglich wäre, was sie schade fände.
Ich erzählte ihr von meinem Gespräch mit OA Dr. Fangmann und Sie sagte, wir können es ja versuchen. Der Entschluss war gefasst und wir wendeten uns an Dr. Fangmann. Zuerst wurden ein paar Bluttest durchgeführt. Die Werte des Kreuztestes und das Cross - Match für die Blutverträglichkeit waren im negativen Bereich - das hieß: Wir vertragen uns ausgezeichnet, wie im wahren Leben!!! Ich rief Carmen sofort an, dass alles passt, und so kam der Stein ins Rollen.
Dr. Fangmann teilte uns die Ergebnisse dann offiziell mit und Carmen erhielt einen Termin fürs Krankenhaus, denn schließlich musste auch Sie auf Herz und Nieren geprüft werden, ob Sie gesund ist. Die fehlenden Untersuchungen, wurden im Frühjahr gemacht.

Im September 2001 hatten wir erneut ein Gespräch mit dem OA. Er wertete mit uns die Untersuchungsergebnisse aus, dabei stellte sich heraus dass Carmen eine Doppelniere hat wobei jede einzelne Niere eine eigene Funktion hat und Sie noch eine Einzelniere hat die für die Spende geeignet wäre.

Sie war kerngesund und auf Grund der guten Werte wäre eine Transplantation möglich. Der nächste Schritt war die Ärztekommission in Dresden, zu der wir angemeldet wurden.

Am 17.9.2001, abends 20:00 Uhr, hatten wir bei der Ethikkommission einen Termin im Gesundheitsamt Dresden. Jeder von uns wurde einzeln zu einem Gespräch gebeten. Dann warteten wir auf die Auswertung. Es dauerte fast eine Stunde. Es war uns, klar dass dies eine schwere Entscheidung war. Wir sollten noch einmal ein Gutachten eines Psychiaters in Dresden machen lassen.

Ende September erhielten wir einen Termin bei einem Professor in Dresden. Er führte noch einmal einige Tests mit uns durch und gab die Ergebnisse an die Kommission weiter.
Im Oktober bekam Dr. Fangmann dann die Genehmigung zur Transplantation.
Am 12.3.2002 sollte der Termin für die Transplantation sein. Man hatte bei der ganzen Planung vergessen, dass ich einen kleinen Gallenstein hatte und daher die Gallenblase entfernt werden sollte. Daher wurde zu diesen Termin die Gallen - OP gemacht. Wir vereinbarten einen neuen Termin für die Transplantation. Am 16.4.2002 gingen Carmen und ich auf die Station, denn am 18.4.2002 sollte die OP stattfinden. Man nahm uns mehrfach Blut ab, es wurden nochmals einige Tests gemacht, aber irgendetwas stimmte nicht!
Mittwoch Abend kam der OA dann und erklärte uns das spezielle Antikörper bei mir festgestellt wurden, die plötzlich bei Carmens Blut eine Reaktion verursachen. Da man noch einmal weitere Tests machen wollte, wurde der OP - Termin noch einmal verschoben.
Für die Immunologen waren wir ein höchst interessanter Fall, so dass wir auf ihrem Kongress Gesprächsstoff waren. Der Immunologe gab nach den letzten Test das OK zur Transplantation.
Am 2.7.2002 dann der neue Termin. Carmen und ich gingen auf die Station 1/3 Chirurgie, dort fühlten wir uns gleich wohl. Es wurde noch einmal Blut von uns beiden abgenommen, dann wurden wir für die OP vorbereitet.

Am 4.7. war es dann soweit, unser OP - Tag!!!...
Carmen war die erste die in den OP gefahren wurde, damit ihr die Niere entnommen werden konnte. Ich wünschte Ihr viel Glück. Dann wurde ich in den OP gefahren. Ich bat den Pfleger uns kurz zusammen zu schieben, denn Carmen war ansprechbar. Sie hatte alles gut überstanden und wünschte mir viel Glück. Ich war jetzt ganz ruhig als ich in den OP geschoben wurde. Dann schlief ich ein!!!

Gegen 16:00 Uhr fand ich mich auf der Wachstation 8 wieder. Irgend jemand zuppelte mir am Bauchverband herum, damit er sonographische Aufnahmen machen konnte, was ich sehr unangenehm fand. Dann kam ich langsam zu mir, und als der OA zu mir ins Zimmer kam, begrüßte ich Ihn mit " Hi mir geht es gut, wie geht es Carmen und liegt Sie auch hier?" Carmen ging es gut. Sie lag oben auf Station und kam mich am nächsten Morgen besuchen. Die Niere hatte gleich auf dem OP - Tisch Ihre Funktion aufgenommen und arbeitete hervorragend.
Ich war einfach nur glücklich! Der 4.7. ist für mich mein 2.Geburtstag, an dem ich das schönste Geschenk meines Lebens von meiner Freundin erhielt.

Unsere Niere hat auch einen Namen: die Freundschaftsniere und ich werde alles dafür tun um sie recht lange zu erhalten. Mein Mann ist auch glücklich, seine zwei Frauen haben alles gut überstanden und am nächsten Tag brachte er Carmen im Rollstuhl zu mir auf die Wachstation.
Am 7.7. wurde ich dann wieder auf meine Station in ein Einzellzimmer verlegt. Das Personal der Station kümmert sich rührend um mich. Carmens und meine Familie kamen uns regelmäßig besuchen, denn alle freuten sich, das wir es beide gut überstanden hatten. Wir beide erholten uns recht schnell. Einige Tage später konnte dann mein Blasenkatheter gezogen werden. Nun musste ich allein auf die Toilette gehen, was nicht leicht war. Komme mal so schnell aus dem Bett wie die Blase drückt und ich musste jede halbe Stunde, gutes Training für mich, aber auch eine große Umstellung. Gemeinsam mit meiner Freundin Carmen bin ich dann regelmäßig über den Stationsflur gelaufen. Das sah sicherlich lustig aus. Sie ging rechts schief und ich links. Carmen wurde dann am 12.7.02 nach Hause entlassen. Bei mir dauerte es noch etwas länger bis ich wieder richtig auf den Beinen war.

14 Tage später wurden die Fäden gezogen, und am 19.07.02 musste ich in die Urologie zum Entfernen der Y - Prothese aus dem Harnleiter.

Dies geht nur durch die Blase und es war sehr unangenehm. Danach brannte es beim Wasser lassen ein wenig und es wurden ein paar Pilze im Urin entdeckt, gegen die ich Penizillin nehmen musste. Als dann alles in Ordnung war, wurde ich am 23.7.02 entlassen und fuhr einige Zeit später in die Müritzklinik nach Klink zur Reha.

Was ich nicht in Ordnung fand war, dass meine Freundin nicht mit zur Kur durfte, obwohl Sie doch die Spenderin ist und dadurch auch einen operativen Eingriff hatte.

Carmen fuhr mit Ihren Eltern dafür in den Urlaub. Und ich nahm meinen Mann mit. Ihm taten die 3 Wochen Urlaub auch gut.
Die Fahrt war für mich sehr anstrengend. Wir wurden sehr freundlich empfangen und da mein Mann am Anreisetag Geburtstag hatte, wurde er mit einem Marzipanschweinchen und einem Gutschein für ein komplettes Kaffeegedeck durchs Klinikpersonal überrascht. Wir genossen diesen Tag und ließen alles ruhig angehen. Mein Programm erhielt ich erst am nächsten Tag. Volles Programm. "...na das wird eine Schinderei!" dachte ich. Sport satt: an Geräten - Aufbautraining für die Muskeln, Fahrrad fahren mit Puls- und Blutdruck - Kontrolle für die Kondition. Dann waren da noch Rückenschule, Ausdauersport und Spiele, Schwimmen, für die Seele Entspannungsübungen, sowie Bäder und Massagen. Jeden Morgen Wassertreten, damit der Kreislauf in Schwung kommt und (leider nur) einmal in der Woche Thai - Chi.

Das Blödeste war schon in der ersten Woche, einmal durch die Botanik laufen, über Berg und Tal, wo ich zu Fuß noch ziemlich schlecht drauf war. Ich war jeden Tag so kaputt, dass ich bei jeder Gelegenheit einschlief, sobald ich eine kleine Pause hatte.
Mein Mann musste mich immer wecken, damit ich nicht die nächste Behandlung verpasste. Ihn nahm ich auch zu einigen sportlichen Aktivitäten mit (wenn er Lust hatte!).
Am Wochenende waren wir immer gemeinsam in der Schwimmhalle des Kurhauses schwimmen. Am Ende war die Kur für uns beide ein voller Erfolg. Gut erholt konnten wir wieder den Alltag meistern.

Seit der Transplantation unserer Freundschaftsniere ist nun ein Jahr vergangen. Carmen und mir geht es gesundheitlich gut und wir hoffen das dies viele Jahre so bleibt.
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Gemeinsamer Urlaub auf Korfu

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Monika Engel

 

Ramona Zenker - Flusskreuzfahrt Passau – Eisernes Tor

ramonaEndlich!

Am 24.04.2011 ging es los. Die Ein-schiffung auf dem Flusskreuzschiff, der TUI Mozart, begann pünktlich 15 Uhr in Passau. Nun hieß es Ausweis abgeben und 16 Uhr war dann auch gleich für 2,5 Stunden die erste Dialyse auf dem Schiff.
17 Uhr legte die TUI Mozart ab. Nun ging es die Donau abwärts bis nach Melk in Österreich. Da wir Melk schon kannten, legten wir einen Wellnesstag ein. 13 Uhr legten wir von Melk Richtung Budapest ab.

Am Abend, so gegen 21 Uhr, wollten wir zurück in unsere Kabine mit der Nummer 111. Vor der Kabinentür war ein Massenauflauf! In unserem Bad war ein Rohr geplatzt. Das Wasser lief bis unter unser Bett! Da hieß es notge-drungen wieder Umzug. Durch die Hilfe aller Zimmer-Stewardessen war das in ca. 20 Minuten erledigt. Nun hatten wir Kabinennummer 114 direkt neben dem Dialysearzt. Welch ein Zufall…

Budapest KettenbrückeAm nächsten Tag, um 13 Uhr, legten wir in Budapest vor der Kettenbrücke an. Nach der Dialyse am Vormittag schien uns die Kutschfahrt in der Puszta ganz verlockend. Also ging es 14 Uhr los. Die Busfahrt von etwa einer Stunde war eine Fahrt von einem Schlagloch zum nächsten. Aber dann kam die Krönung: Eine Kutschfahrt querfeldein! Stellenweise dachten wir der Wagen bricht auseinander. Doch wir haben es überlebt.
Die dann folgende Pferdedarbietung war einfach gigantisch! Danach gab es Wein, Salami, Käse und Zigeunermusik. Welch ein Genuss!! Um 18 Uhr waren wir wieder an Bord des Schiffes.
Eisernen TorAm nächsten Tag schoss mich dann nach dem Duschen die Hexe. Vielen Dank Puszta! 7.30 Uhr legten wir dann ab in Richtung Eisernes Tor. Vor uns lagen zwei tolle Flusstage. Die wohl schönsten Abschnitte der Donau sind die Gebirgsdurchbrüche und das Eiserne Tor mit den ersten beiden der drei letzten Schleusen. Mit der Einfahrt in den Donaukanal beginnt das Eiserne Tor. Die Landschaft ist hier einfach herrlich!

Am Freitag waren wir für sechs Stunden in Belgrad. Belgrad ist eine sehr schöne Stadt mit viel Grün. Am Samstag hatten wir wieder einen Flusstag mit Zollkontrolle in Mohács. Am Sonntag sollten wir eigentlich von 15 – 23 Uhr in Bratislava sein. Da wir aber stellenweise nur 50 cm Wasser unterm Kiel hatten, mussten wir sehr langsam fahren, sodass wir erst um 19.40 Uhr in der Stadt ankamen. Wer sich Bratislava anschauen wollte, musste an der Schleuse über das Sonnendeck aus-steigen. Dann war man in 20 Minuten mit dem Bus in der Stadt.
Am Montag hatten wir für einen Tag und eine Nacht in Wien angelegt. Eine super Stadt. Man kann viel Geld dort lassen und der Kaffee schmeckt einfach lecker. Am Dienstag ging es nach Krems. Dort waren wir in einer uralten Kaffeerösterei und einer Schnapsbrennerei.
Der letzte Ausflugsort war am Mittwoch der Ort Linz. Dort haben wir einige romantische Innenhöfe gesehen.mozart

Nachmittags war dann die letzte Dialyse an Bord. Es lief alles problemlos. Abends gab es noch ein großes Abschiedsdinner.
Das Essen an Bord war spitze. Man konnte mittags zwischen vier und abends zwischen drei verschiedenen Speisen aus der Menükarte wählen.
Am Donnerstag dem 5. Mai war alles schon wieder zu Ende. Wir schifften uns aus. Schade, es ging alles viel zu schnell vorbei. Aber meine Hexe habe ich noch lange als Erinnerung...

 

 

Ramona Zenker
10/2011

 

Erlebach Tom - "Warum dialysieren Sie eigentlich nicht zu Hause?"

Ich wurde im Mai 2004 32 Jahre alt und bin seit dem 22. Lebensjahr (1994) dialysepflichtig, da mir beide Nieren entfernt werden mußten.
1996 konnte ich transplantiert werden, doch das Organ hielt leider nur 4 Jahre, weshalb ich im Januar 2000 wieder mit der chronischen Hämodialyse beginnen mußte.
Das hieß wieder Montag, Mittwoch und Freitag direkt nach der Arbeit 5 Stunden Dialyse und dann 1 Stunde Fahrt nach Hause. Durch die erneute Dialyse besserte sich zwar mein Zustand kurzfristig, doch nach einem halben Jahr hatten sich doch einige Probleme angehäuft:

  1. Ich wog nur noch 64 kg bei 182 cm Körpergröße.
  2. Es bestand eine ausgeprägte Blutarmut (Anämie), trotz Eisen- und Erythropoetingaben in höchster Dosis
  3. Das Phosphor war schwer in den Griff zu bekommen, trotz Diät, Ca-Azetat + Renagel )
  4. Am beunruhigendsten aber war, daß mein Blutdruck sich trotz kochsalzarmer Diät und 5 verschiedenen Medikamenten nicht einstellen ließ und oft um 180/100 mm Hg lag.

Als ich wieder einmal wegen hohem Blutdruck "nachsitzen" mußte, und ich es so richtig satt hatte, da ich nach einem anstrengenden Arbeitstag und Dialyse nun endlich nach Hause wollte, wurde ich gefragt: "Warum dialysieren Sie eigentlich nicht zu Hause?"
      Gute Frage!
      Zwar hatte ich schon von der Möglichkeit gehört.
      Zwar punktierte ich meinen Shunt schon längere Zeit allein.
      Zwar wollte ich bald in das Haus meiner Freundin umziehen, dort wäre die alte Backstube leer.
      Aber - geht denn das einfach so? - wollte ich von den Ärzten wissen.
      Die Antwort lautete:
      "Unter Beachtung bestimmter Voraussetzungen und nach gewissem Training schon."

Im Trainingshandbuch Heimhämodialyse, herausgegeben vom KFH, konnte ich lesen:

"Als in den 60-iger Jahren die "Blutwäsche" mit der künstlichen Niere in den Kinderschuhen steckte, wurde nur in den Kliniken dialysiert. Damit waren nicht genügend Plätze vorhanden, um alle Patienten zu behandeln. Die Heim-Hämodialyse (HHD) stellte deshalb ursprünglich eine Notlösung zur Vorsorgung der Nierenkranken dar. Die erste HHD wurde 1961 in Japan durchgeführt. Ab 1964 wurden in Seattle, in Boston und London Heim-Hämodialysen in größerem Umfang durchgeführt. Die Arbeitsgruppen unter Professor Scribner und Prof. Shaldon haben sich dabei besonders verdient gemacht. In Deutschland konnten seit 1969 die Versorgungsdefizite durch Heim-Hämodialysen abgebaut werden."

Man kann sich vorstellen, mit welch einfachen Geräten damals dialysiert wurde und das allein zu Hause! Also, wenn es damals ging, warum nicht auch heute?
Warum gibt es heute so wenige, die diese Methode nutzen?
Zu lesen war:

  1. Gibt es mittlerweile ein flächendeckendes Netz ambulanter Dialyseeinrichtungen, so daß niemand aus Kapazitätsgründen die Dialyse verwehrt bekommt.
  2. Sind die meisten der Patienten, die jetzt mit der Dialyse beginnen über 60 Jahre (durchschnittlich 66 Jahre) alt und haben eine Reihe von Nebenerkrankungen, die eine engmaschige medizinische Überwachung und Betreuung erfordert.
  3. Hatte man die Heimdialyse auch etwas aus dem Auge verloren, nachdem in den 70-ger Jahren die Nierentransplantation ein etabliertes Verfahren geworden war.
  4. Gibt es mit der Peritonealdialyse ein anderes Verfahren, das man sogar ganz allein durchführen kann und somit ebenso Unabhängigkeit und Flexibilität gewährleistet.

Was für Vorteile gibt es aus medizinischer Sicht für einen Patienten, der die Hämodialyse zu Hause durchzuführt?

  1. größere Lebensqualität durch ein hohes Maß an Flexibilität und Eigenverantwortung
  2. bessere berufliche, soziale und medizinische Rehabilitation

Was für Gründe gibt es aus medizinischer Sicht für einen Patienten, die Hämodialyse nicht zu Hause durchzuführen?

  • Instabilität aufgrund schwerer Herz-Kreislauferkrankung
  • Vorliegen von Psychosen bzw. (Drogen-/Alkohol-) Abhängigkeiten
  • unsicherer Gefäßzugang
  • schlechte Mitarbeit des Patienten

Zu diesen Gruppen zählte ich mich nicht.

Und welche technischen Voraussetzugen sind erforderlich?
Ich las:

  • gesonderter Raum erstrebenswert, jedoch nicht Bedingung
  • Lagerungsmöglichkeiten
  • Installationen Wasser und Strom
  • Telefonanschluß

Zu Hause haben wir das Problem besprochen und uns gesagt: Versuchen sollten wir es!

Wie gesagt, das Shunt-Stechen mußte ich nicht mehr üben, aber ich habe alles viel bewußter getan - mir vorgestellt, dass ich es ja dann ganz auf mich und meine Freundin angewiesen bin. Von den Schwestern bekam ich Stück für Stück alles Wichtige um die Maschine und deren Bedienung beigebracht. Ich kam dann immer eine halbe Stunde eher zur Dialyse, um die Maschine zunächst mit und bald selbst aufzubauen.
Montag nachmittag kam auch meine Freundin ins Dialysezentrum und wir haben die nötige Theorie durchgesprochen. Die Dialysefiebel war der ständige Begleiter.

Verzögerung brachte dann der Umbau zu Hause. Es waren Leitungen neu zu legen. Wir haben den Raum nochmal neu gefließt und gemalert - er sollte ja richtig schön werden und ist es auch, wie das Foto zeigt. Bis zu einem gewissen Rahmen übernimmt das Kuratorium für Heimdialyse die Kosten für den Umbau.
Als die Fertigstellung absehbar war, haben wir auf das neue, zukünftige Dialyseregime gewechselt: die tägliche 3-stündige Dialyse. Im Zentrum konnten wir dabei engmaschig Kontrollen abnehmen und verfolgen, wie sich die Werte (insbesondere Kreatinin, Harnstoff und Kalium) besserten.

Am 17. November 2001 war der große Tag. Ich hatte am Vortag noch die Gardine angebracht. Kerstin hatte eine Torte gebacken, Kaffeetassen bereit gestellt. Die Maschine war aufgebaut. Und alle waren gespannt.
Dann kam die Dialysemannschaft und wir fingen einfach an - ohne Probleme! Ebenso am 2. Tag. Am 3.Tag waren wir ganz allein und es klappte auch! .........

Jetzt nach fast 3 Jahren Heimdialyse kann ich nur sagen: Es war die beste Entscheidung meines Lebens. Klingt vielleicht etwas übertrieben, aber so empfinde ich es zur Zeit.
Ich habe Zeit für meine Familie, die seit Dezember 2001 um eine kleine Person reicher ist, die uns ganz schön auf Trab hält und die Nächte abkürzt. Trotz Dialyse bin ich zu Hause, die Kleine guckt mit zu, wenn sie nicht gerade schläft. Kerstin und ich haben auch Zeit zum Schwatzen wenn dann alles läuft und der Kaffee gekocht ist. Das wir das zusammmen geschafft haben, hat uns auch noch weiter zusammen geschmiedet , so daß wie eines schönen Diesntags beschlossen zu heiraten! Und jetzt warten wir jeden Tag auf die Geburt unsere zweiten Kindes - was es wohl diesmal werden wird ? Wir haben noch keine Ahnung.
Ich bin nach Beginn der Dialyse zu Hause zunächst nochmals um 3 kg leichter geworden, doch das war alles Wasser. Jetzt habe ich schon 7 kg echte Körpermasse zugenommen und mein Blutdruck liegt bei 120/80 mm Hg. Körperlich und auch geistig fühle ich mich nun viel leistungsfähiger. Ich sitzte regelmäßig auf dem Heimtrainer oder auf dem Rennrad, wozu ich vorher überhaupt keine Kraft hatte. Ich lese alle meine alten Bücher, die ich wieder hervorgekramt habe.
Aus meiner Sicht kann ich es denjenigen, für die die Heimhämodialyse in Frage kommt, nur zu dem Schritt raten ! Der Mut zum Wechsel vom Zentrum nach Hause hat sich in meinem Fall sehr ausgezahlt.

Tom Erlebach (Heim-hämodialysepatient aus Leipzig)

Ralf Dülsner - "Mein viertes Leben"

Wir sind sehr traurig, mitteilen zu müssen, dass unser langjähriges Mitglied Ralf Dülsner im Dezember 2004 verstarb. Wir werden ihn als einen tapferen und liebenswerten Menschen in Erinnerung behalten. Wir haben uns ihm zu Ehren entschieden, seinen Beitrag in unseren Seiten beizubehalten, da er und sein Leben beispielhaft auch für andere Menschen sein kann.

Der Vorstand des DVS e.V.

 

Mein Name ist Ralf Dülsner. Ich bin 50 Jahre alt und Nierentransplantierter in Dispenssaire -Behandlung bei Frau Dr. Würzberger in Leipzig / Markkleeberg .
Vor einigen Monaten war ich wiedermal zur Kontrolluntersuchung im NTZ-Halle/Saale. Dort begegnete ich Herrn Professor Dr.Heinemann. Es war wie immer eine herzliche Begegnung, denn er war es, der mir vor 13 Jahren meine dritte Niere transplantierte. Er erzählte mir , wie stolz er sei, dass mein drittes Nierentransplantat so lange und so gut funktioniert, es ist wirklich eine Seltenheit.
So ging mir im Wartezimmer mein mit der Dialyse und das schöne von allen Maschinen unabhängige Leben in Gedanken durch den Kopf. Ich hatte von Geburt an eine Hufeisenniere (zusamengewachsen wie ein Hufeisen ), die nicht richtig funktionierte. Als dies in meinen 15.Lebensjahr erkannt wurde, trennte man sie und eine davon war schon so geschädigt, dass sie entfernt werden musste. Sechs Jahre später erklärte man meinen Eltern, das auch die zweite Niere nicht mehr zu retten ist ...

Die Dialyse war in Leipzig erst am Anfang ihrer Entwicklung. Die durchschnittliche Lebenserwartung mit der Dialyse betrug damals 3 bis 4 Jahre !!
An eine Nierentransplantation war nicht zu denken.
Als Vorbereitung wurde mir ein Shunt gelegt.
Doch es kam ganz anders. Meine Niere funktionierte noch weitere 4 Jahre bis ich dann im Dezember 1977 das erste mal an die Dialyse musste.
Es kam eine schlimme Zeit auf mich zu , Pumpenschläuche die öfter platzten und der damit verbunde häufige Blutverlust, aber auch die viel zu dicken Nadeln mit der man drei mal die Woche den Shunt punktierte.
Doch noch während meines Krankenhausaufenthaltes hatte meine Frau das Aufgebot für unsere Hochzeit aufgegeben und im Mai 1978 heirateten wir. Alle Schwestern, Ärzte und Patienten der Dialysestation kamen zum Gratulieren an mein Bett.
Leider verbrachte ich meine "Flitterwochen" auf einer Hepatitisstation im Krankenhaus.
Ein Jahr später, nach mitternächtlicher Stunde, war es soweit. Ein Krankenwagen stand vor unserer Haustür und sollte mich ins NTZ nach Halle/Saale bringen, denn eine neue Niere wartete auf mich !
Hoffnungsvolle aber auch ängstliche Gedanken waren auf der Fahrt meine Begleiter. Doch die OP verlief gut und die Niere "klapperte".
Jetzt ging es bergauf mit mir, der Kreislauf und meine Gesundheit stabilisierten sich und im Januar 1981 kam unsere Tochter Daniela auf die Welt.
Doch leider hielt die Niere nur 3 Jahre.

So vergingen wieder 3 Dialysejahre des Hoffens bis ich das große Glück hatte eine zweite Chance zu erhalten. Doch diese Niere wollte und wollte nicht "anspringen". Ich bekam Medikamente und tagelange Tropfe aber nichts brachte dieses Transplantat zum Arbeiten um entlassen zu werden !
Nach dreimonatigen Krankenhausaufenthalt mit kurzen Unterbrechungen, sagte der Oberarzt im NTZ :"Es gib tein Medikament das heisst Sandimmun. Es ist ein Schweizer Präparat: Dieses gibt es schon in Berlin und es ist sehr teuer .Doch wir hier sind Provinz, wir bekommen sowas nicht!" Doch es wurde trotzdem ein Versuch gestartet. Nach einer Nierenpunktion gab man die vorhandenen Werte nach Berlin. So war ich der erste Patient in Halle, der dieses "Wundermittel " erhielt. Ich war froh, bald als "geheilt" entlassen zu werden.
In den folgenden vier schönen Jahren kam unsere Tochter in die Schule und unser Sohn Christian wurde geboren. Unsere Familie war komplett, bevor ich ein paar Monate später wieder an die, wenn auch modernere Maschine musste.
Eine Welt brach für mich zusammen !!!

Eine Dritte?? Daran glaubte ich nicht! Aber es solte nur 1 1/2 Jahre an der Dialyse vergehen, um meinen verloren gegangenen Glauben zurück zu gewinnen .
So kam am 05.10.1990, es war ein Tag wie jeder andere an der Dialyse, unser damaliger OA. und sagte "Nierenalarm!!!, eine schöne Niere wartet auf Sie" Ich wusste nicht was ich denken und fühlen sollte ! Auch hier wieder diese Freude auf ein schöneres Leben ohne Maschine und Durst. Doch dann kamen auch wieder die negativen Gedanken ! Werde ich alles gut überstehen ?? Die Schmerzen nach der OP, das ungewisse Warten ob das Transplantat auch arbeitet. Und wenn es schief geht? Ich bekam feuchte Augen vor Freude aber auch vor Angst.
Die OP verlief erfolgreich und schon nach 5 Wochen konnte ich das NTZ verlassen.
Heute sind es bereits über 13 Jahre! Christian kam in die Schule, Daniela hatte in dieser Zeit Jugendweihe und heiratete.
Mein größter Wunsch war das Jahr 2000 noch zu erleben, und dies hab ich erreicht.
Aber nicht nur das. Denn ich hab auch vor ein paar Monaten mit meiner Familie meinen 50.Geburtstag gefeiert und unsere Silberhochzeit. Außerdem durfte ich noch das Glück erleben, Opi eines 18 Monate alten Florians zu sein.

Eines sollten wir alle tun, egal ob Dialysepatient oder Transplantierter, sich Ziele zu stecken und nie die Hoffnung dabei aufgeben, diese zu erreichen.

Ralf Dülsner
Oktober 2003

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